22.4.2017

19.4.2017


Kevät on jo pitkällä, mutta silti lunta riittää vielä. Tänä keväänä on ollut ihan huikeat kestohanget ja niistä olen nauttinut. Saapa nähdä kestääkö hanki enään tänään. Ainakin 19.4 kesti vielä hyvin, kun kävin kuvailemassa näitä kuvia.




Koti ilta-auringossa lammen takaa kuvattuna.


Kanavassa jää ohenee ja vesi lisääntyy.



Merellä oli ihana ilta-aurinko <3


Rantajäillä istuskelin ja ihmettelin, kuinka ilta-aurinko jo lämmitti kovasti. 



Vielä viikko sitten lauantaina 15.4 hyppelin kanavan yli lenkillä ollessani kohti kalasatamaa. Kengän jäljet oli siitä muistuttamassa. Enään ei uskaltanut mennä. Vesi virtasi jään alla vapaana.



Mukavaa viikonloppua! :)

12.4.2017

HARVINAINEN JA VAIKEA EPILEPSIA, CSWS-EPILEPSIA


KURSSI ANTOI EVÄITÄ KIRJOITTAMISEEN



Omia ajatuksia selventääkseni kerron teille O-esikoisen epilepsiasta. Menneen talven aikana olen aloittanut aiheesta kirjoittamisen monta kertaa. Kirjoitukset ovat jääneet aina kesken ja julkaisematta. Tähän on vaikuttanut omien ajatusten sekasorto, arjen hektisyys ja tiedon puute harvinaislaatuisesta epilepsiasta. Yritin koota tähän kaikki tärkeimmät asiat. Toivon, että saatte käsityksen, mikä on csws-epilepsia, miten sitä hoidetaan ja miten se vaikuttaa arkeen. Toivottavasti tästä on myös hyötyä vanhemmille, terapeuteille, hoitajille ja ihan kenelle tahansa, kuka hakee lisää tietoa kyseisestä harvinaisesta sairaudesta.

Maaliskuussa olimme koko perhe Peurungalla Csws-lasten epilepsia-kurssilla. Yhden viikonlopun aikana minulle avautui paljon asioita csws:stä. Sain kysymyksiini vastauksia lastenneurologi Liisa Metsähonkalalta. Oli ihana nähdä samankaltaisia lapsia ja heidän ihania vanhempiaan. Kurssilta sain eväät tätä kirjoitusta varten.
 






EPILEPSIA, JOHON LIITTYY JATKUVA UNENAIKAINEN PURKAUSTOIMINTA 


CSWS-epilepsia (continuous spike and waves during slow-wave sleep = jatkuva unen aikainen purkaustoiminta) kuuluu harvinaislaatuisiin sairauksiin/epilepsioihin. Tämä tarkoittaa, että sitä sairastaa alle 1 henkilö 2000 asukasta kohti. Sairauden harvinaisuuden takia kokemusta hoidosta puuttuu ja vertaistukea voi olla vaikea löytää. Tutkimustietoa csws-epilepsiasta on tehty vielä hyvin vähän Suomessa. Sairauden tyypillinen alkamisikä on 4-8v, riippuen taustasyystä.

Me olemme olleet onnekkaita siinä mielessä, että jo pari vuotta sitten löysimme perheen, jossa on käyty läpi ihan samanlaisia asioita lapsen syntymästä alkaen. Olemme pitäneet tiiviisti yhteyttä ja tapasimme Peurungan kurssillakin.



CSWS-EPILEPSIAN DIAGNOOSI


Jotta diagnoosin voi "saada", on ensin tehtävä ESES eli EEG-löydös. Lisäksi on oltava samaan aikaan kehityksen ja oppimisen ongelm(i)a. O:lle tehtiin vuosi sitten toukokuussa EEG-löydös (aivosähkökäyrässä), joka viittasi Csws-epilepsiaan. Purkaustoiminta oli jatkuvaa nukkuessa ja valveilla ollessakin tuli epileptistä piikkitoimintaa. Epilepsia oli siis muuttanut muotoaan aiemmasta. Samaan aikaan tehtiin psykologin tutkimukset, joissa oli viitteitä oppimisen ja kehityksen ongelmista. 

Puheenviivästymä huomattiin jo toki aiemmin ja puheterapia oli mennyt psykologin tutkimuksiin mennessä jo vuoden ajan. Csws-epilepsiaan liittyy kehityksen hidastumista, pysähtymistä tai taantumista. Vaikeuksia on yhdellä tai useammalla kehityksen osa-alueella, riippuen mistä epilepsia johtuu. 

 



EPILEPSIAKOHTAUKSET JA NIIDEN VAIKEAHOITOISUUS


Kohtaukset voivat olla hyvin monimuotoisia csws:ssä ja eri lapsilla erilaisia. 20%:lla ei esiinny kohtauksia ollenkaan. O:lla on ollut melkein kaikki eri kohtausten muodot. Epilepsia puhkesi 1,5-vuotiaana tajuttomuus-kouristuskohtauksella. Sen jälkeen on ollut kouristuskohtausten lisäksi raaja- ja kasvopuoliskojen nykinää  (O:lla päivittäin päivä- ja yöunien aikaan)  ja poissaolokohtauksia (noin 2 minuutin mittaisia, jolloin poikaan ei saa mitään kontaktia).

On ilmennyt myös erikoisempia epilepsiakohtauksia, joille en tiedä sen tarkempaa nimeä. Esimerkiksi O herää kesken unien ja räpyttelee silmiään tosi nopeaa ja samaan aikaan nieleskelee äänekkäästi, tuijottelee yhteen kohtaan ja kohta taas nukahtaa uudelleen kuin mitään ei olisi tapahtunutkaan. Toinen erikoinen piirre on ollut oikean jalan "laahaaminen". Tätä on tapahtunut kaksi kertaa. Ensimmäinen laahaaminen tuli ison tunnin mittaisen kouristuskohtauksen jälkeen. Oiretta kesti noin kolmen päivän ajan ja tietysti kävimme tuolloin osastolla tarkkailussa. Toinen kerta tuli aivan yllättäen kerran, kun oltiin mummulassa. Poika rupesi astumaan oikean jalan ulkosyrjällä ja laahasi jalkaa juostessa. Ihmettelin, että mikä sille nyt tuli. Selvitimme oliko loukannut jalkaa johonkin, mutta O sanoi, että ei ollut loukannut eikä jalka ollut kipeä mistään. Tällä kertaa oire meni ohi päivässä.

Mikä tekee epilepsiasta vaikeahoitoisen? Joku saattaa ajatella, että hyvinhän niillä menee, kun kohtauksia ei ole tullut pitkään aikaan. Ei se ihan niin mene, koska csws-epilepsia on paljon muutakin kuin kohtauksia. Silloin jos kohtauksia tulee harvakseltaan, mutta ne vaativat melkein aina sairaalahoitoa, on kyseessä vaikea epilepsia. Kohtaukset ovat yleensä täysin ennakoimattomia.  Yleensäkin jos epilepsiaa ei hoidoista huolimatta saada kuriin, on se erittäin vaikeahoitoinen.



KEHITYS JA OPPIMINEN CSWS-EPILEPSIASSA


Kehityksen ongelma-alueisiin vaikuttaa hyvin olennaisesti se, missä kohtaa aivoja vaurio tai ongelma-alue on. Me saimme vasta kurssilla tietää, että juuri talamusalueen aivoverenvuoto altistaa  csws-epilepsialle. Koska O:lla on vaurio oikeassa talamuksessa, saattaa se altistaa puheentuoton ja ymmärtämisen ongelmille. Myös tunne-elämän ongelmat ja käytöshäiriöt voivat liittyä talamusalueen vaurioon.

Tyypillisiä kehityksen ongelmia csws-epilepsiassa ovat tarkkaavaisuushäiriö, kielelliset ongelmat, hahmottamisongelmat, muistihäiriöt, motoriikan kömpelyys, pahentunut toispuolihalvaus, (jos halvaus on ollut jo ennen csws-diagnoosia) käytöshäiriöt, päiväväsymys (unenlaatu ei ole päivällä eikä yöllä hyvää) ja turhaumaherkkyys.

Mm. aina huonompina kausina O:lla on tosi huono muisti ja siksi hän kyselee samoja asioita monta kertaa. Päämäärätön haahuilu ja haaveilu liittyvät olennaisena osana tähän epilepsiaan. Lapsi ei tee sitä tahallaan, vaan aikuisten on ymmärrettävä, että lapsella "suttaa"(tapahtuu epileptistä toimintaa) aivoissa päivälläkin. Joskus pukeminen voi onnistua hyvin ja taas toisena päivänä kaikessa on autettava ja pukeminen ei tahdo onnistua mitenkään. 

Olen huomannut, että jos O pukee esim. housuja, saattaa hän yhtäkkiä unohtaa, mitä oli tekemässä ja ottaakin housut pois jalasta. Moneen kertaan toistetuista ohjeista huolimatta housut ei tahdo mennä jalkaan asti. Sitä sitten tahkotaan ees taas niin kauan, että ne on jalassa. Pukeminen ylipäätään vaatii meillä aikaa ihan hirveästi. Melkein joka aamu ollaan myöhässä hoidosta.




VAIKEA TAI HARVINAINEN EPILEPSIA PERHEESSÄ


  • Kohtauksia esiintyy, vaikka hoidot ovat päällä
    • Jokainen uusi kohtaus pysäyttää
    • Eletään epävarmuudessa
    • loputtomat hoitokokeilut -toivoa ja pettymyksiä toisen perään
    • lääkkeiden sivuvaikutukset
  • Epilepsia ei ole pelkästään kohtauksia
    •  kohtausten lisäksi käytös-, oppimis- ja kehitysongelmia
    • Toimintakyky vaihtelee paljon
    • Avun tarve täysin riippuvainen onko hyvä vai huono kausi   (läh.Liisa Metsähonkala)
Allekirjoitan täysin yllä mainitut kohdat. Epävarmuudesta ja kohtauksen yllättämisestä olen kirjoitellut jo aiemmin blogissa. Joka kerta kohtauksen jälkeen on takki yhtä tyhjänä. Ensin joutuu kohtaamaan sairauden vahvuuden silmästä silmään sekä oman pienuuden ja sitten nujertamaan kohtauksen ja lopulta voittamaan pelon ja saamaan toivon takaisin.



Miksi joillekin syntyy jatkuva purkaustoiminta? Syitä ei ole saatu selville kuin muutamia ja yksi niistä on talamusalueen vaurio. Olen pohtinut paljon, miksi meille tuli tällainen riesa, vaikka fysiologisen syyn tiedänkin. Miksi sairauden pitää yrittää nujertaa poika, vaikka hän jo  kerran kamppaili elämästä ja kuolemasta aivoverenkierron häiriön vuoksi? Miksi? 

Tämä on ehkä koko loppuelämän matkassa kulkeva sairaus. Siihen on vain asennoiduttava. Katkeruudella ei tee mitään, eikä kielteisissä asioissa vellomisella. On vain näytettävä, että yhdessä koko perheenä olemme vahvoja ja voimme voittaa sairauden. En luovu toivosta, että juuri meidän pojalle löytyisi parantava hoitomuoto, vaikka melkein kaikki keinot on jo läpikäyty.
 




CSWS-EPILEPSIAN HOITO


Tiedetään, että jotkut lääkkeet eivät sovi tähän epilepsiamuotoon, joten niiden kokeilua vältetään. Lääkkeistä esimerkiksi valproaatti, levetirasetaami, bentsodiatsepiinit ja kortikosteroidit ovat auttaneet csws-epilepsiaan. Ketogeenistä diettiä ja leikkaushoitoa harkitaan yleensä viimeisinä hoitomuotoina.

Meillä on käyty melkein koko lääke arsenaali läpi 4-vuoden aikana. Kortikosteroideja tiputettiin 5kk ajan suonensisäisesti. Leikkaushoito ei ole vaihtoehto, koska vaurio on talamusalueella. Viimeisenä keinona O:lle lähdetään kokeilemaan ketogeenistä diettiä. Ensi viikon maanantaina menemme opettelemaan uutta ruokavaliota osastolle viikon ajaksi. Katsotaan miten poika reagoi ketoosiin ja muutaman kuukauden kuluttua otetaan uusi EEG, josta nähdään onko ketoosi purrut aivosähkökäyrään mitenkään ja arvioidaan miten dietti on vaikuttanut yleiseen vointiin.




 HOIDON TAVOITTEET 


Csws-epilepsian hoidon tavoitteena on pitää kohtaukset poissa tai ainakin mahdollisimman vähäisenä. Huolehditaan, että kehitys etenee riittävästi kaikilla osa-alueilla. Jatkuva purkaustoiminta EEG:stä yritetään saada vähenemään. Sitä ei ole välttämätöntä saada pois kokonaan, jos kehitys etenee.

On sanomattakin selvää, että jos csws jyllää aivoissa, ei kehitys pidemmällä tähtäimellä näytä hyvälle. On käytettävä kaikki keinot, jotta olisimme sairautta vahvempia. O:lla csws on jyllännyt noin vuoden ajan. Huonot ja hyvät jaksot ovat vaihdelleet. Olemme olleet kiitollisia, että tänä keväänä  olemme nähneet iloisen ja onnellisen 4-vuotiaan. Syksyn väsynyt ja iloton poika oli lohduton näky. Se sai oman sydämen itkemään joka päivä. 

Lähiaikoina on ollut havaittavissa taas merkkejä huonommasta kaudesta. O:lla on ollut nykimisiä huomattavasti enemmän nukkuessa ja yleinen haahuilu on lisääntynyt. Silti todella toivon, etteivät nämä kerro tulevasta huonosta kaudesta.




TUKEA LAPSELLE PÄIVÄKODISSA JA KOULUSSA


Kehitystä ja oppimmista tulee tukea, koska parhaimmassa tapauksessa hyvin tukea saavan lapsen taantuminen ehkäistään. Hyviin ja huonoihin kausiin tulisi suunnitella sopivat tavoitteet ja niitä sitten sovellettaisiin arjessa. Epilepsia selittää käytöshäiriöitä ja turhautumisherkkyyttä, mutta rajat ovat tärkeitä. Lapsen on tärkeä saada onnistumisen tunteita arjessa, jotta hänelle tulee kokemus, että minä osaan ja minä pystyn tekemään kaikkea mitä toiset lapsetkin tekevät.

Vaatiihan tämä ihan älyttömästi vanhemmilta, päiväkodilta/koululta, hoitavalta taholta ja ihan koko tukiverkostolta. Päätavoite on, että arki pyörii ja tarvittavat tukitoimet saadaan. Sairauden ennustetta on vaikea sanoa. Tutkimuksia on tehty muutamia, mutta niissä aineistoa on ollut niin vähän, että en pidä niitä kovinkaan luotettavina. Helpointa on, kun ei mieti tulevaa tai ennusteita liikaa. Keskitytään siihen, että lapsen kehitys rullaa eteenpäin niinkuin se on tähän mennessä mennytkin.





Youtubesta löytyy itseasiassa Epilepsialiiton julkaisema Liisa Metsähonkalan luento harvinaislaatuisista epilepsioista, joissa hän kertoo mm. csws-epilepsiasta. Käykääs kurkkaamassa. 

Kiitos!





Tärkeintä on,
nähdä lapsi,
sairauden takaa. <3