9.3.2017

KEVÄTTÄ KOHTI MENNÄÄN - VALOKUVIA


Näitä kelejä on odotettu koko pitkä talvi,
ja nyt ne ovat täällä. Silloin, kun aurinko paistaa
pilvettömältä taivaalta ja ei ole liian kylmä, täytyy
 päästä merelle. Ihana, ihana aurinko on jälleen 
tullut esiin pitkän pimeän jälkeen.<3
Pohjaskari on kylpenyt auringossa.
 
Monen kuukauden tauon jälkeen aukaisin
jälleen bloggerin. Talviunilta ollaan vasta heräämässä
 selkeesti. :D Oli ihana huomata, että
 kuulumisiamme on kyselty. Nyt en kuitenkaan jaksa
alkaa sen tarkemmin meidän talvesta kertomaan,
 vaan saatte ihastella näitä keväisiä kuvia. 
 


Hiihtoloma. Koko perhe kasassa. <3



Saari keskellä merta.




Ihan sattumalta törmättiin jäällä
ihanaan luonnon taiteeseen. <3
Sydän. Rakkauden paikka.



Miesväen lempipuuhaa. Auraushommat.
Lunta onkin riittänyt.
 

Harvoin on aikaa olla vain kahdestaan. 
Mutta silloin kun on, saa kerätä ajatuksia ja imeä
 voimaa arkeen.



Tämä talvi on ollut itselleni raskas.
Paljon olen oivaltanut elämästä ja vielä
on paljon oivaltamatta. Onko sitä koskaan valmis?

Elämän kauneus voi kadota,
mutta sen voi myös saada takaisin.
<3


"Do everything to become the 
one you were
born to be"

28.12.2016

OLIHAN SE LOPPUVUOSI 2016


Jouluterkut Pohjaskarilta! :)

Ompa ollut ikävä tänne blogin äärelle!





Niin se vain loppuvuosi on hurahtanut kamalaa
 kyytiä. Ollaan eletty ehkä rankin syksy tässä talossa.
Omat ja koko perheen voimat ovat olleet aika
 finaalissa.

Miten täälä onkaan jakseltu ja mitä on tapahtunut?
O:n epilepsia on vetänyt valitettavasti vahvemman
 korren. Sille ei
 ole kukaan voinut mitään. Välillä ollaan oltu toivon
 menettämisen partaalla ja välillä herätelty pientä
 toivoa, että josko tämä uusi lääkekokeilu toisi avun.
 Ja tälläkin hetkellä eletään vielä hyvinkin
 epävarmoja aikoja sen suhteen, ovatko lääkehoidot
 tehonneet ja minkä verran. Iloinen ja voimaa antava
 asia on kuitenkin, että kohtaukset on nyt toistaiseksi
 saatu kuriin. Näkyviä poissaolo- ja
 kouristuskohtauksia ei ole tullut joulukuussa
 yhtään!!

Lisäksi ihan normi sairastelu on syönyt voimia. Itse
 olen ollut kipeänä ja pojat ovat sairastaneet
 muutaman kuumetaudin ja flunssia. Loppuvuodesta
 isäntä jäi pitkälle sairaslomalle leikkauksen vuoksi.
 Minä olen hoitanut tässä samalla isännän haavaa,
 pian toista kuukautta.


O:n voinnin suhteen käytiin aika pohjilla syksyn
 aikana. Toimintakyky meinasi mennä kokonaan ja
 kuntouttavapäivähoito sekä puheterapia oli pakko
 keskeyttää vähäksi aikaa marras-joulukuussa. Oltiin
 kotona vuorokauden ympäri. Mitään kummempia ei
 touhuiltu, koska O oli niin väsynyt ja rasittaminen
 laukaisi poissaolon. Välillä vietiin
 A-pikkuveli aamulla hoitoon ja ajettiin sitten takaisin
 kotiin jatkamaan arkiaskareita.

Joka kuukausi ollaan käyty 3 päivää peräkkäin
OYS:ssa saamassa suonensisäistä lääkehoitoa.
Kortisonimpulssihoidon 6. antokerta on nyt
 tammikuussa ja samalla se on VIIMEINEN kerta.
Huh, sitten saadaan huokaista. Nyt joulukuussa
 otettiin veeg eli video-EEG tutkimus. Vastauksia
 saadaan odotella tammikuun puoleen väliin asti. Tuo
 tutkimus kertoo meille nykytilanteesta paljon.

Sairaala huumoria parhaimmillaan :D Niin rakas poika! <3


Päiväkoti on ollut meille koko
 syksyn ajan ihan valtavan isona tukena.
 Päiväkodilla on käyty läpi O:n tilannetta ja itketty
 surut yhdessä ja iloittu ja nautittu, kun se "oikea"
 O-poika saatiin takaisin. Myös poikien
 tilapäishoitopaikka on ollut ihan mahtava juttu. Sielä
 O on ollut ihan oma itsensä ja saanut olla ilman
 kohtauksia joka kerta.
 
Herkistyn, kun näitä asioita ajattelen.
En voi olla kuin kiitollinen kaikista ihanista hoitajista,
 joita pojilla on! <3 Meidän ei tarvitse pärjätä yksin,
eikä oltas pärjättykään.





Mitä meidän Touhu-Toopelle (ts. A:lle) kuuluu?
Hyvää kuuluu. A:lle on ilmaantunut rutkasti lisää omaa tahtoa
ja 3-vuoden uhmaikä on lyönyt päälle syksyn aikana.
Rajojen asettamisessa on saanut olla tiukkana 
niin kotona kuin päiväkodissa. Ja esimerkiksi toisten
koskemattomuutta yritetään opettaa koko ajan ja sen
 asian kanssa työstämistä jatketaan edelleen.


Aatos, oikea koirien ystävä.



Vihdoinkin A on siirtynyt ihan oikeaan sänkyyn
 nukkumaan. Tähän asti hän on nukkunut samassa
 pinnasängyssä kuin vauvana. Siirtyminen sujui
 yllättävän kivuttomasti. Toki joku ilta poikaa saa
 palautella sänkyyn kymmeniä kertoja sen jälkeen,
 kun iltarukous on luettu ja tuutulaulut laulettu.
 Sinnikästä on yrittäminen, mutta periksi ei ole
 annettu. Joinakin iltoina nukkumaanmeno sujuu
 ilman mitään ongelmia, ja poika sippaa hetkessä. 


Loppuvuotta kohti pukeutumisleikit ovat lisääntyneet.
A löytää milloin mistäkin mitä ihanimpia tamineita ja
vetää ne innokkaana päälleen. Asukokonaisuudelle
 on mukava nauraa yhdessä.




Sellaisia touhuja tänne. :)
 Vaikka haipakkaa on ollut, niin pitää
 osata ottaa tällainenkin ajanjakso vastaan
ja jättää taakat taaksepäin, kun on sen aika.
  
Nyt loppu vuodesta olisi
mukava lähteä koko perheellä jonnekin pikku lomalle.
 Relata ja tehdä mukavaa yhdessä ja ennenkaikkea
 lähteä pois kotiympyröistä. 
Vielä ei olla päästy yhteisymmärrykseen lähdetäänkö
 vai mitä tehdään.





Mukavaa, tervettä ja 
rakkauden täyteistä alkavaa 
Uutta Vuotta itse kullekin! <3

16.10.2016

TALVEA KOHTI MENNÄÄN - SYKSYISIÄ KUULUMISIA


On aika kirjoitella jotain kuulumisia. Mitään super
syvällisiä ei ole tulossa. Blogini on ajautunut 
pikkuhiljaa vähän pinnallisempaan eloon ja se on
 tuntunut oikein hyvälle. En jaa meidän koko elämää
 tänne, vain väläyksiä sieltä täältä. Minulle on 
yhä tärkeämpää, että ne ihmiset jotka ovat meille
 läheisiä ja ovat meidän elämässä mukana, tietävät
 mitä meille kuuluu. Se merkitsee todella paljon, että
 ottaa henkilökohtaisesti yhteyttä ja kysyy mitä 
kuuluu ja on aidosti kiinnostunut toisen elämästä.
 Tässä asiassa olen yrittänyt petrata itsekin viime
 aikoina, koska oikeasti välitän niistä ihmisistä mitä 
minulla on ympärillä ja siitä kanssakäymisestä saa 
itsekin paljon iloa elämään.





Tätä meille tavallista arkea täälä eletään. Mies
 käy 3-vuorotyössä, minä olen poikien omaishoitaja
 ja teen sh:n töitä vain keikkaluontoisesti. Pojat ovat 
päivisin kuntouttavassa päivähoidossa. Enkä 
minäkään suinkaan kerkeä laiskottelemaan silloin,
 kun olen kotona. Kotona minun päivät täyttyvät 
 erilaisten papereiden ja hakemusten täyttelystä,
 (niitä muuten on riittänyt tänä syksynä enemmän ku
 koskaan..) kuskaamisesta ja oman kunnon 
ylläpidosta. Huolehdin ihan kaikista paperiasioista 
meidän perheessä. Soittelen eri yhteistyötahojen 
kanssa, käyn palavereissa ja pidän koko pakan 
kasassa. Välillä tuntuu, että pakka leviää, mutta vielä
 se on pysynyt kasassa.

Yleensä poikien päivät ovat suhteellisen lyhyitä
verrattuna siihen, että tekisin täysimittaisia 
työpäiviä tai olisin joka päivä töissä. O:n tilanteen
 vuoksikaan hoitopäivät eivät voi olla pitkiä. Joka
 asiassa on ajateltava pojan jaksamista ja sitä, että
 kohtaukset saataisiin minimoitua. Onneksi välillä voi 
tulla päiv, että pidetään poikien kans vapaata ja 
vain ollaan kotona ja nautitaan. Tuollaiset päivät ovat
 erityisen ihania.<33 Saadaan rauhassa herätä ja
 mihinkään ei ole kiire. Pojat luikertelevat 
tuommoisina aamuina kainalooni. Varsinkin O kömpii
 heti, kun herää. Aamupala suoritetaan pitkän kaavan
 mukaan ja ulos mennään, kun keretään.



Sitten on taas niitä viikkoja, joista yli puolet 
vierähtää OYS:ssa ravaten. Näitä viikkoja aina 
kauhulla odotan ja nytkin mielessä pyörii jo ensi 
viikko.. Maanantaina on kummallakin pojalla meno
 Ouluun. Siinä onkin aina sumplimista, kun
 tarvitaankin kumpikin vanhempi mukaan. On
hankala, kun kummankaan lapsen menoa ei voi
 perua tai siirtää. Onneksi pojilla on kumpikin, isä ja
 äiti! Yhdessä ollaan vahvoja <3


Eräänä aamuna tällä viikolla sain kokea jotain aivan
 ihanaa viedessäni A:ta hoitoon. Tajusin, kuinka
 tärkeä puheterapeutti hänelle on. A:lla on hoidossa
viikkosuunnitelma eteisen seinällä ja siitä hän voi
katsoa kuvien avulla päiväjärjestyksen. Heti kun oli
 ulkovaatteet saatu pois päältä, lähti poika
 katsomaan kuvia ja voi mikä riemu syttyi, kun oman
 rakkaan puheterapeutin kuva paljastui sen päivän 
ohjelmasta!! Se riemu oli jotain sellaista, mikä teki
 meihin kaikkiin suuren vaikutuksen. Se oli aitoa ja
 tuli syvältä sisimmästä.

 Seuraavaksi poika siirtyi ulko-oven eteen 
kurkkimaan, että josko terapeutti sieltä jo ilmestyisi.
 Kerroimme, että ei hän ihan vielä tule, vaan ensin on
 mentävä käsienpesuun ja sitten syömään. Pettymys
 oli tietysti suuri. A:n hoitaja kertoi, että poika on
 nykyään aina odottamassa puheterapeuttia 
ulko-oven edessä. Voi tuota pientä rakkautta!<3

  Pojilla onkin ihan mahtava ja ammattitaitoinen
 puheterapeutti, joka on nyt 1-vuoden ajan tehnyt 
O:n kans töitä ja A:n kans puolisen vuotta. En yhtään
 ihmettele, miksi pojat hänestä niin kovasti tykkää!
 Hänestä on tullut jo lyhyessä ajassa tosi tärkeä 
ihminen pojille ja meille kaikille.




Tässä lähipäivinä ja menneellä viikolla ollaan ihasteltu kauas vetäytynyttä merta ja syksyistä luontoa. Meidänkin lätäköstä on vesi kadonnut miltei kokonaan. Meri on ollut kovin hiljainen ja tyyni. Rento, mutta kylmä koilistuuli on puhallellut jo pidemmän aikaa. Tyyntä myrskyn edellä..


Eräänä päivänä tapahtunut:

Pyysin poikaa menemään käsien pesulle ennen
ruokapöytään tuloa. TouhuToope alkoi viipymään
 vessassa hyvän tovin, joten katsoin parhaaksi 
mennä katsomaan mitä sielä tapahtuu. 
Käsien pesusta viis, kunhan tukka on hyvin. 
Puoli päätä oli kasteltu hanan alla
ja hiuksia harottiin vimmatusti sivulle.
Kyllä toinen osaa olla suloinen ja komea. Eihän tuolle
 voinut vihainen olla. (Isältään on opit saanut tukan
 laittoon. ;))



Kaunista viikonloppua! :)

8.10.2016

LOHIPIIRAKKA


Joku päivä takaperin olin grillannut lounaaksi 
lohifilettä ja sitä jäi aika paljon yli, joten oli
 keksittävä lopuille jotain. Lohipiirakkahan siitä sitten
 syntyi.

Siitä tuli ihmeen hyvää, vaikka en millään erikoisella
 ohjeella tehnytkään. Tykkään itse sovellella 
ohjeita ja kokeilla, miten tulisi vielä parempaa.
Tämän piirakka ohjeen pohjana käytin Kinuskikissan-
ohjetta, joka löytyy tuolta linkin takaa.



LOHIPIIRAKKA 

 Pohja:
3 dl vehnäjauhoja
100 g (1dl) perunasosejauhetta
ripaus leivinjauhetta
150g voita
vajaa 1dl kylmää vettä

Täyte:
1-2 sipulia
n. 200-300 g kypsää lohta
1dl raejuustoa
2dl ruokakermaa
3 kananmunaa
2tl tilliä
1tl sitruunapippuria
½ tl suolaa
juustoraastetta



1. Sekoita pohjan kuivat aineet keskenään. Lämmitä
 voita sen verran, että se on helppo sekoittaa 
jauhojen sekaan. Lopuksi lisää vesi ja sekoita taikina
 tasaiseksi.

2. Painele taikina (vähän löysähköä) piirakkavuokaan
 ja paista pohjaa 175 asteessa noin 15min.

3. Kuullota sipuli öljyssä pannulla. Lisää se 
ensimmäisenä pohjan päälle ja sen jälkeen lohi ja
 raejuusto. Sekoita kerma, kananmunat ja mausteet
 kulhossa sekaisin. Lisää "muna-maito" täytteen
 päälle. Lopuksi lisää juustoraastetta oman maun 
mukaan.

4.Paista piirakkaa 175 asteessa noin 25min.


7.10.2016

SUPER HELPPO MIFÚ BOLOGNESE


Hellurei!

Olen innostunut taas kesän jälkeen kokkailemaan ja
leipomaan kaikkea kivaa, helppoa ja hyvää. Ajattelin, että haluan tallentaa tänne blogiin joitain viime päivien reseptejä. Onhan nämä ihanaa vaihtelua ja just se juttu, mistä itse tykkään. :)

Kauppoihin on tullut sellainen uutuus kuin Mifú. Tänään iltapäivällä kokeilin sitä ekaa kertaa ruuanlaitossa ja täytyy sanoa, että taitaa jäädä meidän ostoslistalle. Oli hyvää ja just ihana kun sen voi lämmittää. Ollaan ahkeria raejuuston syöjiä, joten pojatkaan eivät arastelleet tätä uutta juttua yhtään.



JAUHELIHA-MIFÚ BOLOGNESSE

 400-600g jauhelihaa

1-2 sipulia

1 rasia Mifúa (3 erilaista makuvaihtoehtoa)

1 prk valmista bolognese kastiketta TAI

itse tehty tomaattikastike 

 tuoretta basilikaa


LISÄKSI:
nauhapastaa



1. Ruskista jauheliha. Pilko sipuli ja laita jauhelihan sekaan ruskistumaan. 

2. Jauhelihan ollessa valmista, lisää sekaan Mifú ja hetken kuluttua tomaattikastike.

3. Anna hautua jonkin aikaa. Lopuksi lisää tuoretta basilikaa oman maun mukaan. Tarjoile pastan kanssa salaatin kera.



Kuten kuvasta näkyy, kyllä maistui.  ;)
Täytyy sanoa, että on meillä 
reipas 4-vuotias, kun syö salaattia. Kaikki meni alas. Pienemmälle
ei mene alas kuin pelkkä kuorittu kurkku ja joskus hyvällä mäihällä
tomaatti pieninä paloina.



Ei muuta kuin kokeilemaan 
ja ihanaa alkavaa viikonloppua! <3

28.9.2016

OMAISHOITAJA KAHDELLE


Nyt se on sitten virallista. Olen kahden lapseni omaishoitaja.
Tähän asti olen ollut papereiden valossa omaishoitaja vain vanhemmalle pojalle.
Mitä omaishoitajuus sitten tarkoittaa ja mitä on olla omaishoitaja kahdelle lapselleen?
Selvennän
tähän tekstiin joitain oleellisia asioita koskien omaishoitajuutta. 

Omaishoitajuus on sitä, että huolehtii perheenjäsenestään tai muusta
 läheisestään hänen sairauden, vammaisuuden tai erityisen hoivan ja
 huolenpidon vuoksi. Hoidettava ei itse
kykene huolehtimaan omista asioistaan.
 Omaishoitotilanne vaikuttaa aina koko perheeseen.(Omaishoitajat.fi)

Monesti omaishoitotilanne mielletään ikäihmisen hoitamiseksi. Todellisuudessa on paljon lapsia ja työikäisiä, joita läheinen hoitaa. Valtaosa tapauksista on sellaisia, joissa hoitaja ei saa mitään virallista tukimuotoa. Jos hoitotilanne on raskas ja sitova, tulisi siihen saada myös yhteiskunnalta tukea.



On aika vaikea määritellä tarkalleen, milloin omaishoitotilanne on alkanut meidän kohdalla. Ehkä se alkoi siitä, kun O:lla todettiin epilepsia ja muutkin haasteet alkoivat tulemaan kuvioihin. Poika oli tuolloin reilun vuoden ikäinen. Virallisesti rupesin tukea saamaan vasta, kun O täytti 3-vuotta. En koe olevani siitä mitenkään katkera, ettei tukea myönnetty aiemmin. Olemmehan saaneet paljon muita arvokkaita tukimuotoja ennen sitä. O:n vauva-ajat olivat rankkoja, mutta jossain vaiheessa tilanne helpotti ja elettiin hyvinkin tavallista arkea. Fysioterapia pyöri omalla painollaan ja erilaisia kontrolleja oli neurologiselle puolelle. 

Puolestaan tällä hetkellä elämme hektisiä aikoja O:n epilepsian vuoksi. Se on osasyy siihen, että en ole kerta kaikkiaan kerennyt ja jaksanut tulla mitään kirjoittelemaan. Viime ja tällä viikolla oltiin 6/8 päiväs oys:ssa epilepsian vuoksi. O on saanut kortisoni-impulssihoitoa nyt kaksi kertaa. Ikävä asia tässä on se, että kohtauksia on ruvennut tulemaan yhä enemmän hoidon aloituksen jälkeen.

A:n synnyttyä en heti ajatellut, että olisin joku päivä hänen omaishoitaja. Oltuamme sopeutumisvalmennuskurssilla, kuulimme että omaishoitajuus on mahdollista jo pienelle down-lapselle, jos hoito ja huolenpito on vaativaa.
 
Heti kun tuo 3-vuoden maaginen rajapyykki tuli pienemmälläkin täyteen, hain hänestä omaishoidontukea. Ero terveisiin samanikäisiin on kyllä kasvanut vuosi vuodelta. Monet haasteet arjessa ovat pysyneet pienestä asti ja sitä mukaa kun ikää on tullut, ne ovat vain lisääntyneet.



Nyt kun olen päätöksen viranomaisilta saanut ja se
 on paperilla, niin asia alkaa vasta konkretisoitumaan
mielen tasolla. Ihmisen mieli on jännä. Olen pyöritellyt jonkun aikaa mielessä erilaisia vaihtoehtoja, jotka ovat hyvin monesti olleet entä jos...? alkuisia. Olen kyllä jo
 pidemmän aikaa tuntenut olevani muutakin kuin äiti
 lapsilleni. Välillä tuntuu, että kroppaa revitään kahtia joka suuntaan. Koko ajan pitäisi olla jotain tekemässä. Suurin asia tällä hetkellä on se, että ei voi suunnitella viikkoa eteenpäin. Ei uskalla sopia mitään, vaan on elettävä just siinä hetkessä mikä on.
 
Olen lasteni äiti, mutta samaan aikaan olen heidän omaishoitaja. Tähän pisteeseen on päädytty, koska lapseni tarvitsevat hoivaa ja huolenpitoa huomattavasti enemmän kuin samanikäinen terve lapsi. On vain tyydyttävä osaansa ja rakkauden voimalla mentävä eteenpäin.
Mitäpä en omien lasteni vuoksi tekisi.
Rakastanhan heitä yli kaiken. 



Omaishoitajuus tuntuu välillä tosi raskaalle ja uuvuttavalle. Sitä en voi kieltää. Viime viikollakin, kun piti O:n ison kohtauksen jälkeen lähteä uudelleen ajamaan sairaalaan seurantaan olin niin poikki, että olisin voinut vain nukkua, mutta väsymykselle ei voinut antaa liiaksi valtaa.

Lähiaikoina olen ollut vähän katkerakin siitä, että en voi enkä jaksa keskittyä omaan uraani täysillä. Tällä hetkellä teen keikkatyötä oman jaksamisen rajoissa. On jokseenkin uuvuttavaa miettiä, että miten saisi omaishoitotilanteen ja työelämän mätsäämään paremmin. Ehkä senkin aika vielä tulee. Tällä hetkellä minulle on tärkeintä, että O:n tilanne saataisiin hallintaan ja elämä jokseenkin normalisoitua.



Tähän loppuun on pakko laittaa
vielä kuvat muruista. Niin ovat ison näköisiä
poikia jo kumpikin. Kukapa
ei tällaisten rakkauksien omaishoitaja
haluaisi olla.



Paljon heitä rakastan
ja heistä huolta kannan! <3
Unohtamatta isän rakkautta,
jota kumpikin joka päivä runsaasti saavat.



Erään omaishoitajan kirjoittama runo:

Uudelle polulle

Omaishoitajako. Kuka hän on?
Mitä hän tekee?

Hän nostaa, kantaa, pesee,
pukee, syöttää, juottaa.
Touhuaa päivät, valvoo yöt.

Hän itkee, rukoilee, nauraa, laulaa.
Hän väsyy, tiuskii, komentaa.

Mutta ennen kaikkea, hän rakastaa.
Hän on ihminen.

-Kirjasta omaishoitaja arjen ristiaallokossa.